Ľudia mi závidia chorobu, v 30 rokoch si nechcem vyberať truhlu. Musím vychovať dcéru
Mladá matka bojuje s nádorom mozgu aj s finančnou záťažou liečby
Vo Svite žije tridsaťročná Karolína Marušincová, ktorá sa už desať rokov lieči s diagnózou astrocytom. Po náročnej operácii mozgu, ktorú podstúpila pri plnom vedomí, jej zostala výrazná jazva na ľavej strane hlavy a obmedzená pohyblivosť pravej ruky. Po operácii musela znova rozprávať aj písať a dnes sa stará o ročnú dcéru.
„Prvé, čo som povedala po mesiacoch ticha, bolo: Bude dobre,“ uviedla Karolína. Po zákroku jej okolo nádoru vzniklo šesť takzvaných satelitov. Nádej na ďalší život si podľa jej slov musí zaplatiť sama, a to z rodinných úspor, zbierok a benefičných akcií. Prvé tri mesiace liečby v celkovej hodnote 45-tisíc eur zaplatili z celoživotných úspor. Vďaka zbierke a transparentnému účtu sa podarilo vyzbierať peniaze na ďalšieho pol roka.
Denná dávka liekov, ktoré užíva, predstavuje približne 500 eur. „Denne prehltnem rovných 500 eur. Som už v treťom cykle,“ povedala. Na potlačenie satelitných nádorov potrebuje cielenú liečbu liekom Voranigo v hodnote približne 15-tisíc eur mesačne, ktorú jej zdravotná poisťovňa neprepláca.
Držiteľ registrácie lieku požiadal o zaradenie do zoznamu kategorizovaných liekov koncom februára. „V súčasnosti sa žiadosť nachádza v procese hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve. Po zverejnení hodnotenia bude proces kategorizácie pokračovať ďalšími krokmi vrátane rokovaní o podmienkach úhrady lieku,“ uviedlo ministerstvo zdravotníctva. Konkrétny termín zaradenia lieku do systému úhrad zatiaľ nie je možné určiť.
Karolína spomína aj na nepochopenie okolia. Ľudia jej podľa jej slov závidia chorobu, pričom by si to s nimi rada vymenila. Spomína situáciu, keď parkovala na mieste pre ťažko zdravotne postihnutých a jedna pani jej povedala, že aj ona by chcela parkovať zadarmo na základe preukazu ŤZP. „Asi by som mala len doma ležať, plakať a vyberať truhlu. Každý sa na mňa pozerá, keď podávam ruku alebo keď vidí, že nemám vlasy. Pýtajú sa ma, kedy si už dám parochňu. Nedám si ju, prečo by som mala?“ povedala.
Karolína pôvodne plánovala štúdium na právnickej fakulte v Brne. Chorobu jej diagnostikovali v roku 2015 počas dovolenky v Bulharsku, kde dostala epileptický záchvat. Napriek tomu po prvej operácii nastúpila na vysokú školu, neskôr získala titul PhDr. a spoznala manžela.
S manželom Vladom o prvé dieťa prišli v piatom mesiaci tehotenstva. Krátko po tom jej prestali fungovať prsty na ruke a vyšetrenie magnetickou rezonanciou odhalilo nález na mozgu. Po narodení zdravej dcéry lekári zistili, že z útvaru sa stal sedemcentimetrový nádor. Nájsť chirurga ochotného operovať nebolo ľahké, no začiatkom decembra ju previezli na neurochirurgiu do Banskej Bystrice, kde jej mozog operovali pri plnom vedomí.
Po operácii musela znova rozprávať a pravú ruku cíti len čiastočne. Napriek tomu sa stará o domácnosť a naučila sa krájať zeleninu jednou rukou, aby mohla dcére variť príkrmy. Najviac ju poháňa dcéra. „Moja dcéra ma prišla zachrániť a ja tu pre ňu budem. Plánujem žiť aspoň do sedemdesiatky a lámať všetky lekárske prognózy,“ dodala.
