Dcére klesá IQ. Kedy sa to zastaví, lekári nevedia. Na odlišnosť vôbec nie sme pripravení.
Dcére klesá IQ, lekári nevedia, kedy sa to zastaví
Hannka, dnes trinásťročná, prekonala ťažké zdravotné výzvy, vrátane operácií srdca a boja so syndrómom, ktorý znižuje jej IQ. Jej matka, Katarína Feketeová, sa s ňou od narodenia snaží navigovať medzi starostlivosťou a bežným životom v spoločnosti, ktorá nie je pripravená na deti s inakosťou.
Katarína má hlboké profesionálne skúsenosti v medicínskom prostredí, ktoré nadobudla prostredníctvom svojho vzdelania a osobnej premeny. Príbeh jej dcéry sa začal prelínať s ťažkými diagnózami, ktoré poznala z odborných kníh, keď lekár pri poslednom vyšetrení pred pôrodom zistil Fallotovú tetralógiu, vážnu vrodenú chybu srdca. Napriek obavám sa medicína v roku 2012 posunula a operácia srdca prebehla úspešne.
Očakávania a realita
Po operácii sa ale zdravotné komplikácie nielen neilustrovali, ale objavili sa aj celkom nové. Keď sa Katarína pýtala lekárov na pokles IQ, odpovede nikdy neboli konečné ani uspokojujúce. Ich prognózy hovorili, že k zlepšeniu by mohlo dôjsť niekedy v puberte, avšak nikto to nemohol zaručiť.
„Bolo ťažké sústrediť sa na plnenie roviny každodenných povinností, keď sa každé dieťa vychováva do dospelosti v jedinečných podmienkach a bez možnosti predpovedať budúcnosť,“ vysvetľuje Katarína, vyjadrujúc frustráciu nad systémom, ktorý v súčasnosti neposkytuje rodičom a rodinám s hendikepovanými deťmi dostatočnú podporu.
Výzvy, s ktorými sa stretávajú rodičia detí s inakosťou
V rámci starostlivosti o Hannku sa rodina ocitla pred radom zvláštnych a nepredvídateľných prekážok. Napríklad, hoci sa snažili začleniť ju do bežnej materskej školy, čoraz častejšie sa objavovali obavy o jej mentálne schopnosti. Nakoniec sa rozhodli pre špeciálnu školu, kde sa ukázalo, že sa Hannkin IQ ustálilo na priemernej úrovni, no strmé klesanie začalo, keď sa dostala do vyšších ročníkov základnej školy.
Katka zaznamenala, že deti začali Hannku naraz vnímať inak. Jej nevinnosť a naivita jej umožnili žiť v detskom svete, avšak práve to ju nakoniec izolovalo. Rodičia sa snažili chránit ju pred zlými skúsenosťami, no realita slovenského školstva a spoločnosti, ktoré nie sú pripravené akceptovať inakosť, prináša ďalšie a ďalšie výzvy.
Nedostatočná podpora zo strany systému
Katarína otvorene hovorí o sklamaní z chýbajúcej podpory a poradenstva, ktoré by im v ťažkých časoch veľmi pomohlo. „Keby sa tí, ktorí tvoria reformy a politiky, aspoň trošku zaujímali o rodiny ako sme my, situácia by bola iná. Tak sa stalo, že za posledné tri desaťročia sa v oblasti podpory detí s inakosťou neurobilo málo,“ hovorí s nádejou na lepšie zajtrajšky, no s citom sklamania a beznádeje.
Hannka, vychovávaná v láske a s podporou svojej mamy, sa snaží žiť šťastným životom. Nedávno sa zúčastnila kardiotábora, kde sa čoraz viac spoznáva so svojimi rovesníkmi. Napriek svojej diagnóze sa snaží napredovať a prispieť do spoločnosti spôsobom, ktorý je pre jej rodinu veľmi významný.
Budúcnosť Hannky a jej rodiny
Pri pohľade do budúcnosti sú obavy okolo Hannkinho zdravia a IQ stále prítomné. Napriek tomu, jej matka vidí nádeje v iných možných smerovaniach a rozvojoch, a praje si, aby mala dcéra raz možnosť viesť uspokojujúci život. Je presvedčená, že aj keď je systém obmedzený, láska, oddanosť a snaha tvoriť prostredie, kde sa Hannka môže cítiť bezpečne, sú pre jej život najdôležitejšie.
