Nestihli sme vyzbierať peniaze na liečbu. Myslela som na manželov pohreb, stal sa zázrak

Peniaze na liečbu sa vyzbierať nepodarilo, napokon prišiel zázrak

Katarína Pavlovičová sa obávala, že jej manžel Juraj nedostane liečbu, ktorá pre neho predstavovala najväčšiu nádej. Po neúspešných pokusoch presvedčiť poisťovňu, aby im preplatila takzvanú CAR-T terapiu, založila zbierku s cieľom vyzbierať 300-tisíc eur.

Jej obavy sa naplnili. Celú čiastku sa im nepodarilo vyzbierať a Jurajova choroba postúpila natoľko, že už nebol vhodným kandidátom na špeciálnu liečbu. Má len 44 rokov, no po štyroch rokoch boja so zriedkavým druhom rakoviny mu zostala len možnosť paliatívnej liečby.

„Myslela som na to, aký bude pohreb, čo by som manželovi ešte mohla splniť, ako to zvládnu deti, či to pre neho bude bolestivé, či ho chceme mať doma, alebo bude v nemocnici,“ opisuje Katarína, ktorej manžel celý život pracoval v ozbrojených zložkách.

Deň čo deň sedí nad papiermi, obvoláva lekárov a popri práci sa snaží zháňať peniaze na Jurajovu liečbu. Priznáva, že nevie, ako dlho ešte rodina zvládne žiť pod takým veľkým tlakom.

Nie sú pritom jediní. Podľa Tatiany Foltánovej zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb je na Slovensku dostupných iba 14 percent inovatívnych onkologických liekov a chýba tu až 85 percent liekov na zriedkavé choroby.

O Jurajovi a Kataríne sa prvýkrát písalo začiatkom marca, keď sa ozval Jurajov kamarát Martin Svitok s rovnakou diagnózou. Obaja trpia mnohopočetným myelómom, rakovinou krvotvorného systému. Cez verejnú zbierku sa im podarilo vyzbierať približne 190-tisíc eur.

Zhoršujúci sa zdravotný stav a dramaticky stúpajúce hodnoty parametrov ochorenia však stopli Jurajove vyhliadky na inovatívnu CAR-T terapiu. Ide o moderný typ imunoterapie, pri ktorej sa vlastné imunitné bunky pacienta upravia tak, aby dokázali rozpoznať a zničiť rakovinové bunky.

Rodina sa odmietla vzdať a Katarína začala hľadať možnosti v zahraničí. Odborníci v Ostrave však potvrdili to, čo im už povedali slovenskí onkológovia. Jurajove telo už CAR-T terapiu nezvládne, je príliš neskoro.

Českí lekári navrhli iný postup: skombinovali modernú imunoterapiu s ďalším liekom. Kým jeden liek preplácala v Česku poisťovňa, druhý si museli Pavlovičovci platiť sami. Juraj sa preto musel zamestnať v susednej krajine a pracoval v administratíve.

V apríli podstúpil transplantáciu krvotvorných buniek, ani tá však neúčinkovala tak, ako dúfali. Po zákroku nesmierne zoslabol, zostal na vozíku, mal veľké bolesti a postupne schudol. Choroba útočila najmä na kosti.

„Po CT vyšetrení sa ukázali patologické praskliny na lopatke, na všetkých rebrách, bedrových kostiach a mal aj začínajúcu zlomeninu na stehnovej kosti,“ opisuje Katarína.

Juraj sa odmietal vzdať a chcel skúsiť všetko, čo sa dalo. Lekári mu spravili doslova mix liekov. „Neviem, čo sa stalo, ale každopádne to bol zázrak. Sami špecialisti v Česku z toho boli prekvapení, ale Jurajovi sa nakoniec polepšilo,“ priznáva Katarína.

Na mesiac ho liečba vyjde na 16 až 20-tisíc eur, aktuálne majú peniaze ešte na ďalšieho pol roka. Z vyzbieraných peňazí si doslova kupujú dni, týždne a mesiace navyše. Ak sa mu polepší, opäť by mohol spĺňať podmienky na podanie CAR-T terapie.

Situácia by sa mohla zlepšiť aj na Slovensku. Podľa ministra zdravotníctva Kamila Šaška by mohlo pomôcť schválenie liekovej novely, ktorá je momentálne v parlamente. Novela obsahuje viac ako sto zmien a ruší limit na výnimky.

Katarínu trápi, že ich dve dcéry musia toto všetko zažívať namiesto bezstarostného života. „Staršia dcéra je aktívna na sociálnych sieťach, pomáha so zbierkou, ale je to strašné,“ priznáva.

Slovensko je však podľa nej ich domov, majú tu zázemie, priateľov a aj hypotéku, ktorú musia splácať.