Po tisíckach krokov už nemám silu umyť riad či prežiť deň

Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem

Je ráno a Petra Banášová hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým pohybom, pretože ju stojí cennú energiu.

„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová.

Pred pár rokmi si splnila sen a absolvovala baristický kurz. Dnes je všetko inak. „Užívam si prítomnosť. Chodím na koncerty, cestujem a smejem sa, aj keď sa mi na poli zasekne vozík a musia ma vyslobodzovať hasiči,“ usmieva sa.

„Vždy som si všetko hradila sama, nechcela som ľudí prosiť o peniaze. Dnes som v stave, že potrebujem nový vozík so silnejším pohonom a auto, aby som mohla fungovať,“ vysvetľuje Petra, prečo sa rozhodla založiť zbierku, ktorej sa roky bránila.

Dnes je už veľmi pomalá. „Som z toho frustrovaná. Ak mi je zima na nohy, nedokážem si ísť ani po ponožky, trvá to hrozne dlho. Skôr túžim po tom, aby sa postup môjho ochorenia zastavil. Ale tak to nefunguje,“ hovorí.

Každý deň je pre ňu dôležitý manažment energie. „Keď robím kávu, partnerka mi všetko pripraví a ja ju len zalejem. Inokedy potrebujem pomôcť vybrať taniere z horných políc, lebo nemôžem zdvíhať ruky nad hlavu.“

Jej partnerka Nina je zároveň asistentkou. „Vidím, že robí 95 percent vecí okolo domácnosti. Mám pocit, že pre ňu je to v pohode, len ja to vnímam inak, lebo by som jej chcela pomôcť, ale nemôžem.“

Na vozík sa od začiatku tešila. „Nechcela som ho len kvôli predsudku, že je to posledná voľba. Vďaka vozíku toho môžem zažiť viac, cítim stabilitu. Je to neskutočne oslobodzujúce.“

Dlho nechcela žiadať o pomoc. „Zlomilo sa to až pred tromi rokmi, keď som požiadala o invalidný dôchodok. Pochopila som, že je čas naučiť sa prijímať pomoc.“

Dôchodok jej vyplatili aj za tri roky spätne. „Kúpila som si za to auto s vidinou, že mi naň dajú aj príspevok. Nakoniec som žiadny nedostala, lebo som prekročila limity. Dnes dôchodkom prekračujem päťnásobok životného minima, preto nemám nárok na vozík, príspevok, nič.“

Preto sa rozhodla riešiť to cez zbierku. „Potrebujem nový vozík a auto a nemôžeme čakať, kým sa úrady pohnú. Mať dystrofiu je masaker. Zoberie vám to všetko, všetky svaly, schopnosť hýbať sa.“

Pred desiatimi rokmi jej neurológ povedal, že sa zrejme dožije lieku, ktorý dokáže spomaliť stav pri jej type svalovej dystrofie. „Pre mňa je odpoveďou na všetko žiť tu a teraz. Vďaka tomu nemusím riešiť, čo bude ďalej.“

Nina je pre ňu obrovskou oporou. „Sme spolu deväť rokov a stále je rovnaká, bláznivá a strelená. Stáva sa mi, že mi píšu partneri chorých a pýtajú sa, čo majú robiť. Nedá sa tam povedať nič, len to, aby tu pre nich boli.“