Zomieram, no cítim sa ako víťaz v lotérii. Diagnostikovali mi chorobu, na ktorú existuje liek, a mnohí také šťastie nemajú.

Rozhovor s Lukášom Hrošovským: Na ceste k dostupnej liečbe

Lukáš Hrošovský, pacient s Friedreichovou ataxiou, zdieľa svoj neuveriteľný príbeh o vytrvalosti a boji za dostupnosť životne dôležitého lieku. Po dvanástich rokoch, keď márne hľadal odpovede na svoju diagnózu, sa mu konečne dostalo nádeje, keď bol schválený liek Skyclarys. Hrošovský sa stal symbolom boja nielen za seba, ale aj za ostatných pacientov, ktorým sa konečne dostane potrebná liečba.

„Dlho som žil s pocitom beznádeje, kým som konečne započul názov svojej diagnózy. Odkedy som spoznal účinky lieku, môžem povedať, že som získal čas. To, že liek dokáže spomaliť progres ochorenia o 68 percent, je zásadné,“ uviedol Hrošovský s presvedčením, že medicína napreduje a liečba môže v budúcnosti poskytnúť ešte väčšiu úľavu.

Neustály boj a ochota pomáhať

Hrošovský sa pravidelne zúčastňoval stretnutí a verejných diskusií, kde sa snažil presadiť dostupnosť lieku aj pre ostatných pacientov. Tempom, ktoré si zvolil, však pritiahlo aj nejaké vážne riziko. „Cestoval som napríklad z Kysuckého Nového Mesta do Bratislavy tri až štyrikrát do týždňa. Tak veľa som toho absolvoval, že som sa ocitol v ťažkej autonehode. Našťastie som z nej vyviazol bez vážnych následkov, ale bol som nahnevaný na seba za to, že som sa takto preťažoval,“ povedal.

Ako hlavná postava kampane za Skyclarys Hrošovský často pociťoval tlak verejnosti na svoje vystúpenia. “Bojoval som nielen za seba, ale aj za všetkých ostatných, ktorí nemajú rovnakú príležitosť. Musíme bojovať za hlas pacientov, lebo nie každý má silu alebo energiu dokázať presadiť zdravotnú starostlivosť, ktorú potrebujú.”

Očakávania a budúci vývoj

Schválenie lieku Skyclarys znamená, že pacienti s Friedreichovou ataxiou budú čoskoro schopní získať liečbu prostredníctvom verejného zdravotného poistenia. Tým sa odpadne strach z financovania liečby, ktorá stála takmer tisíc eur denne. Hrošovský vyjadril radosť, že táto napätá etapa jeho života sa blíži ku koncu, ale zároveň sa je vedomý, že boj s chorobou pokračuje. „Bohužiaľ, stále zomieram, aj keď pomalšie. Môj boj sa nekončí, chcem pokračovať v podpore ostatných pacientov a v podpore dostupnosti nových liekov,“ dodal Hrošovský.

Jeho posolstvo je jasné – zlepšiť povedomie o zriedkavých chorobách a zabezpečiť, aby nikto nebol odkázaný na súkromné zbierky na liečbu. Jeho odhodlanie a neúnavná práca môžu priniesť zmenu, ktorú si pacienti zaslúžia.